Уход в конце жизни: ориентация в хосписной и паллиативной медицине по всему миру

Уход в конце жизни включает в себя медицинскую, эмоциональную и духовную поддержку для людей, столкнувшихся с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни. Это важнейший аспект здравоохранения, направленный на улучшение качества жизни как пациентов, так и их семей в трудное время. В этом руководстве рассматриваются ключевые компоненты ухода в конце жизни, с особым акцентом на хосписную и паллиативную медицину, а также подходы к этим услугам и доступ к ним по всему миру.

Понимание хосписной и паллиативной медицины

Что такое паллиативная медицина?

Паллиативная медицина — это специализированная медицинская помощь для людей, живущих с серьезными заболеваниями. Она направлена на облегчение симптомов и стресса, связанных с серьезным заболеванием, независимо от диагноза и прогноза. Цель — улучшить качество жизни как пациента, так и его семьи. Паллиативная помощь уместна в любом возрасте и на любой стадии серьезного заболевания и может предоставляться наряду с лечебной терапией.

Ключевые особенности паллиативной медицины:

• Фокусируется на управлении симптомами (боль, тошнота, усталость, одышка, тревога и т. д.)
• Предоставляет эмоциональную и духовную поддержку
• Улучшает коммуникацию между пациентами, их семьями и поставщиками медицинских услуг
• Предлагает поддержку в принятии решений относительно вариантов лечения
• Может предоставляться в различных условиях: больницах, клиниках, домах престарелых и на дому.

Пример: Пациент в Японии, проходящий химиотерапию от рака, может получать паллиативную помощь для управления побочными эффектами лечения, такими как тошнота и усталость, что позволяет ему поддерживать лучшее качество жизни на протяжении всего пути борьбы с раком.

Что такое хосписная помощь?

Хосписная помощь — это особый вид паллиативной помощи для людей с терминальным заболеванием и прогнозом жизни шесть месяцев или меньше, если болезнь протекает своим обычным путем. Хоспис фокусируется на комфорте и качестве жизни, а не на лечебной терапии. Он предоставляет всестороннюю поддержку пациентам и их семьям на заключительных этапах жизни.

Ключевые особенности хосписной помощи:

• Фокусируется на обеспечении комфорта и облегчении боли
• Предлагает эмоциональную и духовную поддержку
• Предоставляет поддержку членам семьи в период тяжелой утраты
• Обычно предоставляется на дому у пациента, но также может быть предложена в специализированных хосписах, больницах или домах престарелых.
• Требует заключения врача о том, что у пациента терминальное заболевание с ограниченной ожидаемой продолжительностью жизни.

Пример: Пациент в Великобритании с прогрессирующей сердечной недостаточностью может выбрать хосписную помощь на дому для управления симптомами и проведения оставшегося времени в знакомой и комфортной обстановке, в окружении близких.

Ключевые различия между паллиативной и хосписной помощью

Хотя и хосписная, и паллиативная помощь преследуют цель улучшения качества жизни, между ними есть важные различия:

Особенность	Паллиативная помощь	Хосписная помощь
Прогноз	Может предоставляться на любой стадии серьезного заболевания, независимо от прогноза.	Требует терминального диагноза с прогнозом жизни шесть месяцев или меньше (если болезнь протекает своим обычным путем).
Фокус	Управление симптомами и качество жизни наряду с лечебной терапией.	Комфорт и качество жизни с акцентом на облегчение симптомов и оказание эмоциональной поддержки. Лечебная терапия обычно прекращается.
Место оказания помощи	Больницы, клиники, дома престарелых, на дому.	В основном на дому, но также может предоставляться в хосписах, больницах или домах престарелых.

Преимущества ухода в конце жизни

Уход в конце жизни, будь то через паллиативную медицину или хоспис, предлагает многочисленные преимущества для пациентов и их семей:

• Улучшение качества жизни: Эффективно управляя болью и другими симптомами, пациенты могут испытывать больший комфорт и более полно участвовать в любимых занятиях.
• Уменьшение страданий: Эмоциональная и духовная поддержка помогает пациентам и их семьям справляться с эмоциональными трудностями серьезного заболевания.
• Улучшенная коммуникация: Команды паллиативной и хосписной помощи способствуют открытому общению между пациентами, семьями и поставщиками медицинских услуг, обеспечивая уважение к желаниям пациента.
• Сокращение повторных госпитализаций: Исследования показали, что хосписная помощь может снизить вероятность ненужных госпитализаций и обращений в отделения неотложной помощи.
• Поддержка в период утраты: Хоспис предоставляет консультации по вопросам скорби и поддержку членам семьи после смерти пациента.
• Экономия средств: Хотя это может показаться нелогичным, во многих системах здравоохранения хосписная помощь может быть более рентабельной, чем агрессивное, ориентированное на излечение лечение в конце жизни. Это связано с тем, что она фокусируется на управлении симптомами и обеспечении комфорта, часто снижая потребность в дорогостоящих госпитализациях и процедурах.

Глобальные перспективы ухода в конце жизни

Доступность и принятие хосписной и паллиативной помощи значительно различаются по всему миру. Такие факторы, как культурные убеждения, инфраструктура здравоохранения и государственная политика, играют решающую роль в формировании практик ухода в конце жизни.

Развитые страны

Во многих развитых странах, таких как США, Канада, Великобритания, Австралия и части Западной Европы, хосписная и паллиативная помощь хорошо зарекомендовали себя и интегрированы в систему здравоохранения. В этих странах обычно есть:

• Специализированные программы хосписной и паллиативной помощи
• Обученные медицинские работники, специализирующиеся на уходе в конце жизни
• Государственное финансирование и страховое покрытие хосписных услуг
• Растущая осведомленность общественности и принятие хосписной помощи

Пример: Национальная служба здравоохранения (NHS) в Великобритании предоставляет ряд услуг паллиативной помощи, включая хосписную помощь, пациентам с терминальными заболеваниями бесплатно в месте оказания помощи.

Развивающиеся страны

Во многих развивающихся странах доступ к хосписной и паллиативной помощи ограничен из-за множества факторов, включая:

• Ограниченные ресурсы и инфраструктура
• Нехватка обученных медицинских работников
• Культурные убеждения и отношение к смерти и умиранию
• Ограниченное государственное финансирование и страховое покрытие
• Акцент на лечебной терапии, а не на паллиативной помощи

Однако существует множество преданных своему делу людей и организаций, работающих над улучшением доступа к хосписной и паллиативной помощи в развивающихся странах. Некоторые инициативы включают:

• Обучение медицинских работников паллиативной помощи
• Разработку доступных и недорогих стратегий обезболивания
• Повышение осведомленности о преимуществах хосписной помощи
• Лоббирование государственной политики, поддерживающей уход в конце жизни

Пример: В Индии организации, такие как Pallium India, работают над предоставлением услуг паллиативной помощи пациентам с раком и другими серьезными заболеваниями, особенно в сельских районах, где доступ к здравоохранению ограничен.

Культурные аспекты

Культурные убеждения и практики играют значительную роль в формировании отношения к смерти и умиранию. Важно быть чувствительным к этим культурным различиям при оказании ухода в конце жизни.

Некоторые культурные аспекты, которые следует учитывать:

• Коммуникация: В разных культурах разные стили общения. Некоторые культуры могут быть более прямыми и открытыми в обсуждении смерти и умирания, в то время как другие могут быть более сдержанными.
• Вовлеченность семьи: В некоторых культурах семья играет центральную роль в принятии решений относительно ухода в конце жизни. Важно вовлекать членов семьи в обсуждения и уважать их пожелания.
• Религиозные убеждения: Религиозные убеждения могут значительно влиять на взгляды человека на смерть и умирание. Важно быть чувствительным к религиозным убеждениям пациента и оказывать духовную поддержку по мере необходимости.
• Ритуалы и обычаи: Во многих культурах существуют специфические ритуалы и обычаи, связанные со смертью и умиранием. Важно знать об этих обычаях и уважать их.

Пример: В некоторых азиатских культурах считается неуважительным открыто говорить о смерти, особенно с умирающим человеком. Поставщики медицинских услуг должны помнить об этом и подходить к разговору с деликатностью и уважением.

Этические соображения при уходе в конце жизни

Уход в конце жизни поднимает ряд этических вопросов, в том числе:

• Автономия: Уважение права пациента принимать собственные решения о своем уходе.
• Благодеяние: Действия в наилучших интересах пациента.
• Непричинение вреда: Избегание причинения вреда пациенту.
• Справедливость: Обеспечение равного доступа к уходу для всех пациентов.

Конкретные этические проблемы, которые могут возникнуть при уходе в конце жизни:

• Заблаговременное планирование ухода: Помощь пациентам в принятии решений о будущем уходе, включая создание предварительных распоряжений, таких как завещание о жизни и доверенность на принятие медицинских решений.
• Отказ от лечения или его прекращение: Принятие решений о том, следует ли отказываться от жизнеподдерживающего лечения или прекращать его.
• Ассистированное врачом самоубийство: Очень спорный вопрос с различным юридическим статусом по всему миру.
• Обезболивание: Баланс между необходимостью облегчить боль и риском побочных эффектов, таких как угнетение дыхания.

Пример: Пациент с прогрессирующей деменцией может больше не быть в состоянии принимать собственные решения о своем уходе. В этом случае важно проконсультироваться с семьей пациента и поставщиками медицинских услуг, чтобы определить, что отвечает наилучшим интересам пациента, основываясь на его ранее высказанных желаниях и ценностях.

Заблаговременное планирование ухода

Заблаговременное планирование ухода — это процесс обсуждения и документирования ваших пожеланий относительно будущих решений в области здравоохранения. Это особенно важно для людей с серьезными заболеваниями или тех, кто рискует потерять способность принимать решения за себя. Заблаговременное планирование ухода помогает гарантировать, что ваши пожелания будут учтены, если вы не сможете их высказать.

Ключевые компоненты заблаговременного планирования ухода:

• Выбор представителя по вопросам здравоохранения: Назначение доверенного лица для принятия медицинских решений от вашего имени, если вы не сможете это сделать.
• Создание предварительных распоряжений: Документирование ваших пожеланий относительно конкретных медицинских процедур, таких как жизнеобеспечение, искусственное питание и гидратация, а также обезболивание. Распространенные типы предварительных распоряжений включают завещание о жизни и доверенность на принятие медицинских решений.
• Обсуждение ваших пожеланий с семьей и поставщиками медицинских услуг: Убедитесь, что ваши близкие и медицинская команда осведомлены о ваших желаниях.

Пример: Человек с диагнозом болезнь Паркинсона может заняться заблаговременным планированием ухода на ранней стадии заболевания, пока он еще способен принимать собственные решения. Он может выбрать представителя по вопросам здравоохранения, составить завещание о жизни с изложением своих предпочтений по уходу в конце жизни и обсудить свои пожелания с семьей и врачом.

Ресурсы для пациентов и их семей

Существует множество ресурсов, которые помогут пациентам и их семьям сориентироваться в вопросах ухода в конце жизни:

• Организации хосписной и паллиативной помощи: Эти организации могут предоставить информацию об услугах хосписной и паллиативной помощи, а также поддержку пациентам и их семьям.
• Поставщики медицинских услуг: Ваш врач, медсестра или другой медицинский работник может предоставить информацию и поддержку по вариантам ухода в конце жизни.
• Группы поддержки: Группы поддержки могут обеспечить безопасную и поддерживающую среду для пациентов и их семей, где они могут поделиться своим опытом и пообщаться с другими, кто сталкивается с подобными трудностями.
• Онлайн-ресурсы: Многие веб-сайты предлагают информацию об уходе в конце жизни, включая статьи, видео и онлайн-форумы.

Международные организации:

• Всемирный альянс хосписной и паллиативной помощи (WHPCA): Международная сеть организаций хосписной и паллиативной помощи, работающая над продвижением доступа к качественному уходу в конце жизни по всему миру.
• Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи (IAHPC): Глобальная организация, посвященная улучшению доступа к паллиативной помощи во всем мире.

Заключение

Уход в конце жизни является неотъемлемым аспектом здравоохранения, направленным на улучшение качества жизни людей, столкнувшихся с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни. Хосписная и паллиативная медицина играют решающую роль в обеспечении комфорта, поддержки и достоинства пациентов и их семей в трудное время. Хотя доступ к этим услугам различается по всему миру, наблюдается растущее движение за улучшение ухода в конце жизни для всех, независимо от их местоположения или культурного происхождения. Понимая принципы хосписной и паллиативной медицины, участвуя в заблаговременном планировании ухода и используя доступные ресурсы, пациенты и их семьи могут пройти путь конца жизни с большим душевным спокойствием.

Дополнительная литература

Рассмотрите эти ссылки для получения более подробной информации:

• Определение паллиативной помощи Всемирной организации здравоохранения: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
• Центр по продвижению паллиативной помощи (CAPC): https://www.capc.org/